葉小星 2014/08/20 發表於 • 插畫 • 社會
引述〈「冰桶挑戰」看似歡樂，但你我真的了解「漸凍人」嗎？〉：
即肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），俗稱為漸凍症。是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒。好發於中年，男性多於女性。儘管肢體癱瘓，但是他們的心智正常、意識清楚，感覺也敏銳一如常人，因此其身心所受煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾的鼓勵與協助。
而近日美國漸凍人募款的「冰桶挑戰（ice bucket challenge）」熱潮吹向台灣，包括台北市長參選人連勝文和柯文哲，到不少藝人、體育明星等人，都表達支持。但台灣漸凍人協會秘書長林韻茹強調，看似歡樂的活動背後，更希望民眾能了解漸凍人。
無論「冰桶挑戰（ice bucket challenge）」對你來說的意義為何，是不是作秀或走歪了？讓我們花點時間了解漸凍人和更多需要關心的罕見疾病，量力而為，一起讓世界多一點美好吧。